Gesundheitswesen
DOI: 10.1055/a-2939-7368

Familien mit chronisch kranken oder pflegebedürftigen Kindern sind häufig erheblichen organisatorischen, psychosozialen und gesundheitlichen Belastungen ausgesetzt. Gleichzeitig erschweren komplexe Versorgungsstrukturen und unklare Zuständigkeiten den Zugang zu Unterstützungsangeboten. Ziel der Studie ist es, die Belastungssituation von Familien mit pflegebedürftigen Kindern in Niedersachsen zu beschreiben und Faktoren zu identifizieren, die die Lebenssituation der Eltern beeinflussen.Im September 2024 wurden über die AOK Niedersachsen postalisch Fragebögen an 600 Familien mit pflegebedürftigen Kindern (0–18 Jahre) versendet. Der Fragebogen basierte auf einer vorangegangenen qualitativen Interviewstudie und erfasste soziodemografische Angaben, krankheitsspezifische Merkmale sowie 26 Belastungsindikatoren. Zur Bewertung der Lebenssituation wurden vier Dimensionen erhoben: Alltagsbewältigung, Deckung des Versorgungsbedarfs, Verfügbarkeit von Unterstützungsangeboten und der eigene Gesundheitszustand. Die Auswertung erfolgte deskriptiv. Zusammenhänge wurden mittels Spearman-Rangkorrelation analysiert.111 Familien nahmen an der Befragung teil (Rücklaufquote 19%). Die Versorgung der Kinder wird überwiegend durch die Eltern selbst sichergestellt; nur 12,6% nutzen unterstützend einen Pflegedienst. Häufig berichtete Belastungen sind Sorgen um das Kind (95%), hoher zeitlicher Versorgungsaufwand (91%) sowie fehlende Zeit als Paar (83%). Gleichzeitig berichten 73% der Befragten von unklaren Zuständigkeiten der Sozialleistungsträger und 54% von unzureichenden Unterstützungsangeboten. Soziale Faktoren, insbesondere Auswirkungen auf Geschwister, soziale Isolation und fehlende Unterstützung, stehen mit allen untersuchten Dimensionen der Lebenssituation in Zusammenhang.Die Ergebnisse weisen auf eine hohe multidimensionale Belastung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern hin. Neben strukturellen Herausforderungen spielen psychosoziale Faktoren und die Gesundheit der Eltern eine zentrale Rolle. Maßnahmen zur Versorgungskoordination sowie niedrigschwellige Informations- und Unterstützungsangebote könnten zur Entlastung betroffener Familien beitragen.
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