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Health research requires the linking of healthcare-related dataGesundheitsforschung braucht die Verknüpfung versorgungsnaher Daten
Gesundheitswesen
DOI: 10.1055/a-2780-8325
Linking project data and data from routine clinical practice with
healthcare-related data is essential for German healthcare research in order to
answer complex questions validly and efficiently. Currently, fragmented data
sources, heterogeneous legal requirements, and a lack of infrastructure prevent
the optimal use and linking of these data. The Network University Medicine (NUM)
is therefore developing a dedicated data infrastructure to link primary study
data and routine clinical data with external healthcare-related data (e. g.,
data from statutory and private health insurance companies, data from cancer
registries of the federal states, and data from registration offices). The
position paper describes the various data worlds, including examples from
epidemiological and clinical research that illustrate the added value and
challenges of data linkage. In particular, it presents the new structures of the
data acceptance and processing center (DAAeD) in the NUM, which is intended to
enable quality-assured, data protection-compliant receipt and linkage of data.
Standardized application and approval procedures as well as innovative
privacy-preserving record linkage procedures are central to this. International
experience, including from Scandinavia and the UK, demonstrates the benefits of
such infrastructures for research and healthcare. In conclusion, we advocate
rapid political and institutional implementation of the recommendations
described in order to make health research in Germany competitive in
international comparison and to ensure sustainable, patient-centered health
care.Die Verknüpfung von Projektdaten und Daten aus der klinischen Routine mit
versorgungsnahen Daten ist für die deutsche Versorgungsforschung essentiell, um
komplexe Fragestellungen valide und effizient zu beantworten. Aktuell stehen
fragmentierte Datenquellen, heterogene rechtliche Vorgaben und fehlende
Infrastrukturen einer optimalen Nutzung und Verknüpfung dieser Daten entgegen.
Das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) entwickelt daher eine darauf
ausgerichtete Dateninfrastruktur zur Verknüpfung primärer Studiendaten und
klinischer Routinedaten mit externen versorgungsnahen Daten (z. B. Daten der
gesetzlichen und privaten Krankenversicherungen, Daten der Landeskrebsregister
und Daten der Melderegister). Das Positionspapier beschreibt die verschiedenen
Datenwelten einschließlich Beispiele aus epidemiologischer und klinischer
Forschung, die die Mehrwerte und Herausforderungen der Datenverknüpfung
abbilden. Insbesondere werden die neuen Strukturen der Datenannahme- und
-aufbereitungsstelle (DAAeD) im NUM dargestellt, die eine qualitätsgesicherte,
datenschutzkonforme Annahme und Verknüpfung von Daten ermöglichen soll. Zentral
sind vereinheitlichte Antrags- und Genehmigungsverfahren sowie innovative
Privacy-Preserving-Record-Linkage-Verfahren. Internationale Erfahrungen, u. a.
aus Skandinavien und UK, belegen den Nutzen solcher Infrastrukturen für
Forschung und Versorgung. Es wird für eine rasche politische und institutionelle
Umsetzung der beschriebenen Empfehlungen plädiert, um die Gesundheitsforschung
in Deutschland im internationalen Vergleich wettbewerbsfähig zu machen und eine
nachhaltige, patientenzentrierte Gesundheitsversorgung zu sichern.
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Georg Thieme Verlag KG Oswald-Hesse-Straße 50, 70469 Stuttgart, Germany
Article in Thieme eJournals:
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